Poznaj opiekunów

​Próbuję się z tym wszystkim pogodzić, a właściwie zaakceptować, bo pogodzić się nigdy chyba nie będę w stanie. Najbardziej tęsknię za ludźmi, za kontaktami z nimi. Nie pamiętam, jak to jest kogoś poznać. Poza mamą właściwe nikt nas nie odwiedza. Ze starych przyjaźni przetrwały dwie, ale i tak polegają na kontakcie telefonicznym. Kiedyś chodziliśmy z Pawełkiem na spacery, teraz to już nawet to jest dla nas za trudne.

Dla mnie to jest dramat psychiczny, dla mojego dziecka też, bo wiem, że ona wszystko rozumie i czuje. Przez te lata nigdy jej nie zaniedbałam. Każdy jej ruch, szelest prześcieradła czy chrząkniecie. 24 godziny na dobę przy łóżku. Zuzę trzeba odessać, nakarmić przez pega, wymienić stomię. To są rzeczy, z którymi borykają się rodzice większości chorych dzieci. Nie mówimy o tym, bo jesteśmy zamknięci w czterech ścianach.

Takie jest moje życie od 31 lat. Nie wyobrażam sobie innego. Kiedyś ktoś mnie zapytał, co by się stało, gdyby Łukasz wyzdrowiał? Nie umiem sobie tego wyobrazić. Nie pamiętam już tego życia sprzed narodzin Łukasza. Jest ciężko, czasami nawet bardzo, ale mimo to niczego nie żałuję i chyba nic bym nie zmieniła, albo po prostu nie potrafię już sobie tego wyobrazić.
 

Odnajdywanie się w roli opiekuna rodzinnego jest ciężkie. Rola ta spadła na mnie niespodziewanie i zbiegła się z moim rozwodem, więc jestem teraz samotną matką dwójki dzieci z chorą mamą. Pewnie przedstawi mnie to w złym świetle, ale zastanawiałam się kiedyś, czy gdybym wiedziała z czym to się wiąże, podjęłabym jeszcze raz tę samą decyzję, czy nie zdecydowałabym się od razu na jakiś ośrodek dla mamy.

 

Przeleciało 39 lat, jak z bicza strzelił. I tak sobie myślę, że, tak jak konia się zamknie w boksie na długi czas i później się ten boks otworzy, on nie wychodzi. Ja czuję się jak taki koń. Te 39 lat to dużo cierpienia, dużo chorób i bezpośredniego zagrożenia życia. To codzienne życie, codzienna opieka… Przyzwyczaiłam się do tego. Myślę, że można się do wszystkiego przyzwyczaić.
 

Najgorsze jest cierpienie. Walka z bólem jest nierówna, a ja nie potrafię patrzeć na cierpienie mojej Oleńki. I te momenty, kiedy jestem w pracy, a Ola nie odbiera telefonu. Strach, czy śpi, bo wzięła leki przeciwbólowe, czy może coś się stało… Ciągły niepokój. Moim wytchnieniem jest muzyka, puszczam płytę i przez chwilę jestem gdzieś indziej.